Introducción al Foro

Introducción al Foro de Información y Discusión
de la Fundación Michael Alexis, Inc.

Uno de los objetivos de la Fundación es crear un banco de conocimiento relacionado a los pacientes de malformaciones vasculares. Este objetivo es uno de los mas dificiles en lograr para nosotros, debido a los contactos que se deben tener para obtener estos datos.

Parte de esta información necesariamente debe provenir de los médicos que tratan estos pacientes, es por esto que hemos creado una división para que los interesados puedan hacer sus escritos y hacer llegar información de al menos cuantos tratan en la actualidad. Invitamos también a los Centros dedicados al tratamiento de rayos laser para que hagan su aportación tanto en el conocimiento de lo que se está haciendo en Puerto Rico al respecto asi como data de cantidad de pacientes con esta condicion.

Pedimos al Gobierno la aportacion de datos y comentarios sobre pacientes con esta condición y si ha habido incremento en estos casos. Qué programas, qué fondos estan disponible para ellos y cuales son los contactos (personas), y como llegar a ellos, en otras palabras qué está Institucionalizado para ayudar a estos niños.

Antes de seguir adelante quiero hacer la aclaración que la Fundación Michael Alexis, Inc. en el momento en que pueda operar a capacidad brindará servicios a los niños hasta los 14 años, no obstante se brindará información para las personas adultas.

Para los padres de niños con estas condiciones tenemos una sección de mensajes en los cuales deseamos que nos narren sus experiencias y angustias en el proceso que han pasado para afrontar los gastos por tratamientos de sus hijos y cualquier conocimiento que tengan que puedan ayudar a otros padres.

Nosotros hemos tenido ciertas experiencias que se pueden convertir en asuntos controversiales, sin embargo no se debe perder de perspectiva que lo que se busca es el bienestar de estos niños, aunque duela lo que se diga.

Vamos a dedicarnos, pues, a crear esa data para beneficio de estos niños especiales.

Miguel A. Martinez Camacho