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Fotos de Michael Alexis

Diagnóstico de Michael

Quién es Michael Alexis...

 

  El 31 de agosto de 1996, a las 10:45pm, en el Hospital Presbiteriano del Condado pesando 6 libras con 15 onzas y midiendo 20 pulgadas y media, por medio de una cesárea practicada por el Dr. Carlos Marrero, llegó a nuestras vidas Michael Alexis Martinez Santos.

    Cuando me mostraron a mi bebe en la sala donde se practicó la cesarea, sentía que el doctor me estaba diciendo algo pero sinceramente no le preste atención, solo me interesó ver a mi hijo y darle gracias a Dios por la dicha de tenerlo. Era precioso, el mas bello del mundo. Luego de eso se lo llevaron y entonces comenzé a escuchar al Dr. Marrero, mi ginecologo, hablarme sobre unos lunares que vió en el niño, me preguntó si yo tenía esos lunares o si alguien en la familia los tenia, pero realmente no entendia a lo que se referia, pues cuando vi al bebé no me fije en algo asi, ya que por la anestesia no podía entender lo que en realidad estaba pasando.

    Fué después cuando ya habia salido de recovery y me pasan al cuarto, que la Dra. Garcia me comienza hablar sobre los lunares del bebé, y que era saludable por todo lo demas; que necesitaba de mucho cariño y amor. Recibimos mucha ayuda del personal del hospital y en especial de la Sra. Parrilla, encargada del nursery y del actual pediatra del bebé, el Dr. Simon Piovanneti, Fundador de la Sala Pediatrica quien nos habló y orientó sobre la condición de Michael, lo que el denominó como un KLIPPEL TRENAUNAY WEBER SYNDROME, esto es un hemangioma gigante que cubre el lado derecho de su cabeza, cara, y mitad del cuerpo. Se le practico un CT Scan del cerebro para descartar que el hemangioma estuviese en el cerebro. Gracias a Dios resultó negativo.

    Durante su primer año de vida, bajo la supervision de sus pediatras, los Drs. Simon Piovanneti y su hija Ivette, refirieron a Michael a varios especialistas como Oftalmólogo, Dermatólogos y Neurólogos. Se le realizaron Rayos X de todos sus huesos, debido a que la parte del cuerpo donde se encuentra el hemangioma es mas grande que el otro. Pero todo salio normal. Los demás estudios tambien fueron normales, el niño crecia como uno normalmente, en todos los aspectos. Se refirio al niño a un Dermatólogo para el tratamiento para su condición, el cual consistia de administrarle Laser en el area afectada por el hemangioma, pero no veia resultado alguno en el tratamiento que se le estaba ofreciendo al niño, además de que era muy molestoso y doloroso para él, que sólo tenia 2 meses de nacido.


 

Mi inquietud me llevó a buscar segundas y terceras opiniones sobre el tratamiento adecuado para la condición de mi hijo, pero ninguno de los Dermatólogos consultados me podían ofrecer alternativas, ya que o no conocian la condición o no sabían donde ofrecían tratamientos para esa condición. Decidí buscar información a través de la Internet, fué asi como comenzé a comunicarme con otros padres que tenian niños con esta condición y médicos fuera de P.R. a los cuales les escribí y envie fotos para que me ayudaran a establecer que condicion era la que tenia Michael y cual era el tratamiento adecuado para su condicion. Obtuve tambien la ayuda de la Dra. Ivette Piovanetti, que aprovechando un viaje a Estados Unidos para ir a una conferencia medica, se llevo fotos de Michael y consulto con otros colegas.

    Tambien tuve la ayuda de la Dra. Norma Alonso, dermatologa pediatrica, quien consulto con otros especialistas en la materia y otros doctores fuera de Puerto Rico, se encontro que el diagnostico correcto para la condicion de Michael era una malformacion vascular extensiva conocida como Capillary Vascular Malformation asociada con Klippel-Trenaunay-Weber syndrome y el Sturge Weber syndrome, reconocida por el Dr. Roy G. Geronemus del Laser & Skin Surgery Center of New York. Se sometieron todos los documentos requeridos al plan medico (SSS) y estos tambien estuvieron de acuerdo en el diagnostico establecido por el Dr. Geromenus, estos accedieron a que el niño fuera tratado por lo extenso de su condicion fuera de Puerto Rico. Es asi como comienzan los tratamientos de Michael con el Dr. Roy Geronemus, quien lo examino en Julio 14, 1997 en su Clinica en New York y determino que el tratamiento para la condicion del nino era el Pulsed dye Laser Photocoagulation. Michael recibio su primer tratamiento el 24 de octubre de 1997 con muy buenos resultados. El segundo tratamiento fue el 01 de mayo de 1998.

    Debido a que el tratamiento se realiza fuera de P.R. el plan medico solo cubre menos de una tercera parte del mismo.

 

Ada E. Santos Rubert